Đó cũng là câu chuyện của anh Khương Lê, tên thật là Lê Văn Khương (42 tuổi, sống tại TP HCM) và con gái nhỏ Diệp Thảo (4 tuổi) kể về con gái của mình trong bài dự thi "Cha và con gái".

Cô bé bị mắc hội chứng Down, bệnh tim phổi bẩm sinh. Ngay từ khi chào đời, việc chăm sóc bé đã trở nên khó khăn bội phần.

Diệp Thảo mắc hội chứng Down và tim phổi bẩm sinh

“Con luôn là món quà vô giá…”

Khác với nhiều gia đình, anh Khương đã chuẩn bị từ trước cho sự ra đời của đứa con đặc biệt. Trong giai đoạn đầu của thai kỳ, hai vợ chồng anh đã được bác sĩ tư vấn làm các xét nghiệm để sàng lọc dị tật thai nhi.

Giây phút nhận được kết quả khẳng định con mình mắc hội chứng Down, sự mạnh mẽ vốn có của một người đàn ông dường như biến mất. Nhớ lại ngày hay tin bé Diệp Thảo bị bệnh Down, anh Khương tâm sự bản thân đã khóc rất nhiều, cảm xúc hụt hẫng, lo lắng đan xen.

Ông bố ấy đã trằn trọc thức trắng bao đêm nhưng rồi anh hiểu rằng dù con có ra sao, trong hình hài như thế nào thì con luôn là món quà vô giá mà ông trời đã ban cho.

“Thay vì buồn phiền và than trách số phận, mình chuẩn bị kiến thức và tài chính để lo lắng cho con sau này. Thực sự đây là một chặng đường dài nhưng mình tin rằng chăm sóc con vừa là trách nhiệm vừa là niềm hạnh phúc của người bố, bất kể điều đó có khó khăn đến đâu. Chính vì vậy, mình đón chào con trong tâm thế háo hức nhất”, anh Khương trải lòng.

Anh Khương Lê luôn sẵn sàng cho hành trình vất vả nuôi dạy con gái mắc hội chứng Down

Hành trình "gà trống" nuôi con mắc hội chứng Down

Mặc dù đã chuẩn bị tâm lý và kiến thức sẵn sàng để đồng hành cùng con nhưng những biến cố vẫn luôn thử thách ông bố trẻ. Khi bé Diệp Thảo được 2 tháng tuổi, vợ chồng anh Khương chia tay do không hợp nhau. Anh trở thành ông bố đơn thân nuôi 2 cô con gái nhỏ. Bé đầu là Lê Hoàng Hà My (13 tuổi), lớn hơn chút nên có thể tự chăm lo cho bản thân, chỉ có cô bé Diệp Thảo là cần sự trợ giúp của bố.

Vừa đóng vai trò làm bố vừa làm mẹ khiến anh Khương cảm thấy vô cùng áp lực. Anh chấp nhận thu hẹp mô hình kinh doanh, chỉ cho phép bản thân làm việc 4 tiếng mỗi ngày, thậm chí cắt phần lớn thời gian dành cho bản thân để có nhiều thời gian chăm sóc, nuôi dạy con.

Anh phải tập làm mọi thứ, từ nấu đồ ăn, tắm, chăm sóc con. Mặc dù không có gì quá phức tạp nhưng ông bố đơn thân phải thừa nhận, để làm được chúng không hề dễ dàng.

Diệp Thảo cùng bố và chị gái Hà My

Bé lớn Hà My đang vào tuổi tâm sinh lý thay đổi, có những chuyện mà 2 bố con không thể dễ dàng tâm sự. Anh phải nhờ đến đồng nghiệp nữ và giáo viên của con giúp đỡ để bé có thể phát triển tốt nhất dù không có mẹ ở bên.

Với bé Diệp Thảo, việc chăm sóc có nhiều vất vả hơn. Đặc biệt là những ngày trái gió trở trời, thời tiết thay đổi nên về đêm bé thường bị khó thở. Những lúc ấy con không ngủ được, anh thường phải bế con cả đêm. Không ít lần, ông bố đơn thân lo lắng cho tương lai sau này của con, cảm thấy con quá thiệt thòi và khó khăn trong cuộc sống sau này.

Chia sẻ với Gia đình Việt Nam về quãng thời gian khó khăn nhất khi phải một mình xoay xở chăm sóc 2 cô con gái, anh Khương Lê cho biết: “2 năm dịch Covid-19, công việc của mình rơi vào khó khăn, mình phải loay hoay vừa chăm sóc con cái vừa sắp xếp công việc trong thời gian giãn cách. Lúc đó chỉ có tình thương con làm động lực để không dừng bước trước sóng gió”.

Mặc dù sinh ra thiệt thòi, không may mắn như những em bé khác nhưng nhờ tình thương và sự chăm sóc tận tâm của bố, bé Diệp Thảo giờ đã có thể nhảy theo điệu nhạc các bài hát trên tivi. Đặc biệt, bé luôn tươi cười và được mọi người xung quanh yêu mến.

Dưới sự chăm sóc của bố và chị gái, Diệp Thảo luôn vui vẻ, hoạt bát

Anh Khương cũng thường xuyên chia sẻ những hình ảnh, video về cuộc sống thường ngày, những khoảnh khắc vui chơi của bé Diệp Thảo lên mạng xã hội: “Mình đăng video lên mạng xã hội với mong muốn lưu giữ lại những kỷ niệm với con gái, cũng để mọi người thấy sự tiến bộ từng ngày dù là nhỏ nhất của bé”.

Những clip anh Khương dạy con hoặc chơi đùa cùng con được đăng tải trên mạng xã hội đã nhận được sự đồng cảm của nhiều người. Đặc biệt là truyền những cảm xúc tích cực và là sự khích lệ cho các bố mẹ có con cũng mắc hội chứng Down.

Yêu thương là cho đi…

Cuộc sống của một em bé chậm phát triển quả thực không hề dễ dàng. Chính vì vậy, việc chăm sóc, đồng hành cùng con trên quãng đường trưởng thành cũng trở thành một thách thức vô cùng to lớn đối với các bậc cha mẹ.

Thấu hiểu những khó khăn, vất vả trong việc chăm sóc, nuôi dạy trẻ bị mắc bệnh Down, anh Khương Lê luôn ấp ủ mong muốn kết nối, chia sẻ, truyền năng lượng tích cho các gia đình nói chung và những ông bố đơn thân như mình nói riêng. Từ đó, anh đã thành lập, điều hành nhóm và Quỹ hỗ trợ các bé mắc hội chứng Down và hoàn cảnh khó khăn.

Anh Khương Lê đồng hành cùng nhiều gia đình có con không may bị khuyết tật. (Ảnh: NVCC)

Chia sẻ về quyết định thành lập nhóm, anh cho biết bản thân muốn tạo nên một cộng đồng nhằm chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc các bé mắc hội chứng Down giống bé Diệp Thảo.

Trong suốt 2 năm kể từ ngày thành lập, Quỹ hỗ trợ của anh đã giúp đỡ nhiều gia đình có trẻ mắc hội chứng Down, đồng thời hỗ trợ chi phí phẫu thuật cho một số trẻ bị tim bẩm sinh. Anh cũng mong rằng thời gian sắp tới sẽ được kết nối với cộng đồng nhiều hơn để chung tay giúp đỡ các bé mắc hội chứng Down và hoàn cảnh khó khăn.

“Ở đâu đó ngoài xã hội kia vẫn luôn có một vài ánh nhìn kỳ thị, đôi ba lời trêu chọc với những em bé không may mắc hội chứng Down. Điều này khiến nhiều bậc phụ huynh gặp rào cản tâm lý tự ti, chỉ muốn giấu con thật kĩ, khiến các bé đã thiệt thòi lại càng thiệt thòi hơn.

Mình chỉ hy vọng có thể giúp đỡ, san sẻ để các bậc phụ huynh vơi bớt nỗi nhọc nhằn, suy nghĩ tích cực và tiếp tục đồng hành cùng con trong cuộc sống, giúp con hòa nhập với xã hội, trở thành người có ích và có tương lai tươi sáng như bao đứa trẻ bình thường”, anh Khương Lê chia sẻ.

Có lẽ, cuộc sống vẫn luôn như vậy, không toàn màu xám cũng không chỉ có màu hồng. Cuộc sống là một bức tranh xen kẽ, hài hoà giữa những tông màu sáng tối, giữa những số phận khác nhau. Điều quan trọng là cách chúng ta đón nhận những thực tế ấy dưới con mắt tích cực.

Cuộc sống của những đứa trẻ không may mắn mắc bệnh bẩm sinh mang màu sáng hay tối, có lẽ phụ thuộc phần lớn vào cha mẹ. Dẫu có “đặc biệt" đến thế nào thì những đứa trẻ đều là những món quà quý giá trong cuộc đời người làm cha làm mẹ.