Gần trưa, chị Vi Thị L. (ở huyện Quế Phong, tỉnh Nghệ An) vội mang theo chiếc cặp lồng đựng thức ăn xuống sảnh Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để xin cháo miễn phí cho con. “Mỗi tuần có vài lần được phát cháo miễn phí như vậy. Không có tiền nên tôi phải gắng tiết kiệm được đồng nào hay đồng đó thôi”, chị L. nói rồi bước đi vội vã.
Ít ngày trước, người phụ nữ 32 tuổi này vội khăn gói đồ đạc rồi đón xe buýt vượt hơn 200km đưa 2 cậu con trai 9 và 6 tuổi xuống thành phố Vinh để thăm khám.
Những chuyến đi như vậy vẫn đều đặn diễn ra hàng tháng để tái khám và truyền máu định kỳ cho hai cậu con trai mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh.
Vỗ về cậu con út gắng ăn hết bát cháo từ thiện để đỡ lãng phí, chị L. cho biết, 9 năm trước, cháu Lang Văn T. ra đời với dáng vẻ xanh xao rồi được phát hiện mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh ngay sau đó. Ba năm sau, em trai của T. chào đời khỏe mạnh, song hơn 1 năm sau cũng được phát hiện mắc chứng bệnh như anh trai mình.
Nghỉ học để theo cha mẹ lên rẫy mưu sinh khi còn chưa học hết cái chữ, không lâu sau, chị L. theo trai bản về nhà chồng như bao cô gái cùng trang lứa. Điều đáng nói, vợ chồng chị cùng có chung một ông cố. “Chúng tôi cứ nghĩ 3 đời rồi thì sẽ cưới nhau được, không sao cả”, chị L. trầm ngâm nói.
Hai con trai của chị L. là một trong số hàng chục bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An. Trong đó, hôn nhân cận huyết là một trong những nguyên nhân gây ra bệnh tan máu bẩm sinh, vì bệnh này di truyền do gen lặn nằm trên nhiễm sắc thể thường.
Ngồi chơi cùng con ở phía cuối hành lang bệnh viện, chị Lư Thị Q. (ở huyện Kỳ Sơn, tỉnh Nghệ An) trầm ngâm nói: “Lâu nay chỉ ở nhà làm việc vặt và chăm con chứ chẳng làm được việc gì ở xa, bởi tôi phải thường xuyên đưa con vượt hàng trăm cây số xuống Vinh truyền máu”.
Hơn chục năm trước, chị Q. kết hôn với người anh trong họ vì bố mẹ không muốn gả con đi xa. Để rồi không lâu sau đó, bé gái đầu lòng của vợ chồng chị cũng mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh, suốt ngày đau ốm.
“Khi nghe bác sĩ nói thì mới biết đến loại bệnh này. Giờ muốn sinh thêm cháu nữa nhưng không dám, vì bác sĩ bảo 2 cháu bị rồi, sinh cháu thứ 3 chắc chắn cũng sẽ mắc bệnh” - chị L. rầu rĩ nói.
Bác sĩ Trần Văn Cương - Phó giám đốc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An - cho biết, hôn nhân cận huyết thống tạo cơ hội cho những gen lặn bệnh lý ở chồng và vợ kết hợp với nhau và sinh ra con dị dạng hoặc bệnh di truyền, đặc biệt là bệnh tan máu bẩm sinh.
Đây là bệnh mãn tính phải điều trị suốt đời, gây nhiều gánh nặng tinh thần cho người bệnh và gia đình. Bệnh có 2 biểu hiện là thiếu máu và thừa sắt. Người bị bệnh thể trung và thể nặng có thể gây ra nhiều biến chứng về xương.
