Khi bé Jamison Stam ra đời, không ai nghĩ bé có thể sống quá vài ngày. Toàn bộ thân hình bé sơ sinh bao phủ bởi những mảng da lở loét, bong tróc như người vừa bị phỏng nặng toàn thân do một căn bệnh lạ.
Bệnh lạ này là một rối loạn di truyền hiếm gặp khiến da bé phân mảnh thành các miếng hình kim cương dày, phân cách bởi các vết nứt sâu. Da có tính đàn hồi cực kém, hạn chế vận động, biểu hiện khuôn mặt và có thể bị nhiễm trùng nặng, gây tử vong trước các loại vi khuẩn, virus cực kỳ vô hại.
Rối loạn này mang tên Harlequin Ichthyosis, ước tính ảnh hưởng đến 1/500.000 người, ở các mức độ khác nhau. Bé Jamison bị bệnh cực nặng và đe dọa tử vong ngay trong giai đoạn sơ sinh. Các tờ báo Mỹ khi đưa tin về bé cũng không quên cảnh báo về độ khủng khiếp của hình ảnh.
Người mẹ tên Alicia Barber cho biết cô từng bị trầm cảm nặng khi bé ra đời. Giai đoạn đầu thậm chí cô không thể tự chăm sóc con. Nhưng sau đó, cô đã điều trị tâm lý và nghĩ rằng Jamison rất cần mình. Người mẹ đã làm nên điều kỳ diệu: bé Jamison nay đã sống đến 1 tuổi và các sang thương da trông ổn hơn rất nhiều.
Cô Baber có hai con trai khác 6 và 7 tuổi, nhưng gia đình đã sắp xếp để cô có thời gian chăm sóc toàn diện cho Jamison vì bé cần chăm sóc tích cực 24/7.
Theo lời khuyên của bác sĩ, cô và chồng đã tắm cho bé bằng… thuốc tẩy hai lần mỗi tuần. Với người bình thường, đó là một ý tưởng kinh dị. Nhưng với Jamison, điều đó giúp cho da bé bớt hẳn tình trạng bong ra thành nhiều mảnh do nhiễm trùng. Nếu không làm vậy, cậu bé có thể chết vì nhiễm trùng.
Tất nhiên, cậu bé rất đau đớn mỗi lần tắm, cần phản dùng thêm morphine giảm đau. Người cha cũng trèo vào bồn tắm vỗ về con trong lúc người mẹ cắn răng dùng một miếng tẩy tế bào chết loại bỏ da thừa cho bé.
Hiện tại người mẹ trẻ đang kêu gọi cộng đồng hỗ trợ về mặt chi phí chăm sóc bé, cũng như hy vọng tham dự một hội nghị sắp diễn ra ở Nashville (Mỹ) để kết nối với các cha mẹ khác có con mắc bệnh tương tự. Cô cũng đã có một số sự kết nối và tìm được một cách an toàn hơn để tắm Jamison: dùng bọt xà phòng nano chứa oxy nguyên chất, loại mà các thẩm mỹ viện sử dụng để tẩy tế bào chết.
Trên hết, cô hy vọng những lần tắm đau đớn mà cả Jamison và cô phải rất nỗ lực để vượt qua sẽ giúp bé sống lâu.
