Đó là câu chuyện về cô bé Lê Thị Linh sinh năm 1994 ở xã Phong Chương, huyện Phong Điền, tỉnh Thừa Thiên Huế.
Hơn 1 tháng tuổi, gia đình phát hiện em mắc bệnh nhưng lúc đó người ta chưa đọc được tên chính xác căn bệnh của em.
Ngày đó, cả gia đình em vẫn sống trong căn nhà tranh. Mỗi mùa lũ về là đồ đạc trong nhà trôi đi hết.
Ba mẹ thay nhau bồng bế em đi viện, từ khi còn đi bộ cho tới lúc nhà đã mua được xe máy.
Bác sĩ không hiểu về bệnh tình của em, mỗi lần đi viện là chân tay em lại bị lôi, kéo, càng bó bột thì xương lại càng gãy nhiều hơn. Em đau đến xé ruột gan. Nhiều lần, em đau quá, túm lấy đầu tóc mẹ mà la hét. Cứ mỗi lần em đi viện là mẹ lại khóc.
Ba mẹ vay tiền đưa em đi chữa trị, rồi lại về làm lụng trả nợ, trả hết lại đi tiếp. Mỗi lần nghe ở đâu chữa trị được, ba mẹ lại bế em đi.
‘Em không nhớ mình đã bị gãy xương bao nhiêu lần. Bây giờ nghĩ lại em vẫn còn sợ. Đêm ngủ em vẫn còn mơ mình bị gãy xương. Em khóc đến khản cả tiếng vì quá ám ảnh nỗi đau ấy’.
Năm 3-4 tuổi, nếu có người dắt, em vẫn còn đi bộ được. Càng lớn, xương em càng gãy nhiều hơn. Rồi em chỉ còn biết ngồi, bò lết khắp nhà, chứ không đi được nữa.
Một thời gian sau, em được tặng chiếc xe lăn. Chưa vui mừng được bao lâu thì vài tháng sau, xương em lại bị gãy. ‘Em nhớ như in cái lần cuối bị gãy. Lần đó, em nằm viện gần 1 tháng trời. Hai tay chân em bị tiêm thuốc nhiều đến nỗi sưng phù. Hôm ra viện, em nghe bác sĩ dặn mẹ về nhà không được bồng bế em lên, không được tập cho em ngồi hay đi nữa, chỉ để em nằm im trên cái chăn thôi’.
‘Lần đó, em hiểu ra rằng mình không có cách gì để khỏi bệnh được nữa. Em sẽ phải mang căn bệnh đó suốt đời. Bao nhiêu kỳ vọng của mẹ, hi vọng của em vậy là chấm hết, không còn gì cả’.
Từ đó đến nay đã 16 năm, em nằm liệt trên giường. Cuộc sống đóng sầm cánh cửa trước mắt em. Thế mà, ngày nhỏ em cứ nghĩ rằng lớn lên mình sẽ hết bệnh.
Em từng tự trách bản thân rất nhiều. Em khóc và tìm cách giải thoát cho mình, nhưng em lại không đủ can đảm để chịu đau thêm một lần nữa.
Ba mẹ chưa một lần kêu than về em. Nhưng nhiều đêm, em thấy mẹ ngồi dựa cửa nhà khóc. Em biết ba mẹ lo cho cuộc sống của em sau này, khi ba mẹ không còn sức để lo cho em được nữa.
‘Nhà giờ có em, ba mẹ và một cậu em bị tâm thần nữa. Ba mẹ em làm ruộng. Ba là lao động chính trong nhà. Ai kêu thì ba đi làm cho người ta. Mẹ từ khi mổ dạ dày về không làm được gì nhiều’.
‘Bây giờ em không khóc vì bệnh nữa. Nếu có, em chỉ khóc vì thương ba mẹ’.
Tay yếu nhưng em vẫn nỗ lực hết sức mình để làm ra những bông hoa giấy – công việc duy nhất em có thể kiếm chút thu nhập giúp ba mẹ.
‘Em biết em càng buông xuôi thì ba mẹ càng thêm gánh nặng. Em đối diện với chính bản thân mình trước khi đối diện với mọi người’.
Cách đây 3 năm, em lấy hết can đảm đăng bức hình đầu tiên trên Facebook. Em băn khoăn vì em biết sẽ phải đối diện với nhiều ánh mắt, dù em biết mọi người yêu quý mình.
‘Đối diện với bản thân mình thực sự khó, chị ạ. Nhưng chỉ bỏ đi được sự mặc cảm đó, em mới có thể sống tiếp. Cuộc sống quá ngắn ngủi nên em không thể buông xuôi được nữa’.
‘Em muốn làm việc khi không đau, muốn sống thật có ích và không lãng phí thời gian. Em đã lãng phí quá nhiều thời gian khi cứ khóc và tìm cách từ bỏ cuộc sống này’.
Từ nhỏ, mẹ không dám cho em chơi với ai vì sợ xương em lại gãy. Em chưa một ngày được đến trường. Em học chữ từ chị gái. Thế rồi, em làm bạn với những cuốn sách. Em thích nhất cuốn ‘Hiểu về trái tim’. Những cuốn sách giúp em hiểu hơn về cuộc sống, mở ra cánh cửa đưa em đến với thế giới bên ngoài.
Những lúc buồn vui em viết ra tâm sự của mình. Những tâm sự ấy được tập hợp và in trong cuốn sách ‘Khoảng lặng mùa trăng’.
‘Những gì em viết ra đều là những khoảng lặng từ sâu thẳm trong em. Mùa trăng giống như cái tuổi của em - vừa tròn vừa khuyết’.
Em vui vì những người bạn và cả những người xa lạ đồng cảm với em. Em vui hơn nữa khi có những người khuyết tật sau khi đọc sách của em đã quyết tâm làm lại cuộc đời. Em vui vì ít nhất những dòng tâm sự của em có thể khiến một người suy nghĩ lạc quan hơn.
Em kể, em học cách làm hoa trên YouTube và nghiên cứu các mẫu hoa trên Google. Bây giờ, em vẫn đang bán hoa giấy trên Facebook. Em ước mơ có một góc nhỏ để trưng bày và bán những sản phẩm của mình. Em yêu hoa từ nhỏ, rồi bây giờ em lại gắn bó với những bông hoa giấy. Em bảo có lẽ đó là cái duyên.
‘Những người khuyết tật như em mong mỏi nhất là có một công việc phù hợp với khả năng của mình, để bớt gánh nặng cho gia đình, để vượt qua nỗi chán chường khi phải đối diện với 4 bức tường mỗi ngày’.
'Em cũng từng nghĩ, nếu em được là người bình thường, em sẽ làm gì để giúp đỡ những người khuyết tật. Có lẽ em sẽ giúp họ tìm thấy lẽ sống. Giống như em bây giờ, được làm hoa giấy, được giúp bố mẹ bớt lo về mình, được vui với công việc nhỏ bé là niềm hạnh phúc của em mỗi ngày'.
