Shirley Alvarez, 27 tuổi ở Queens, New York, Mỹ được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì toàn thân khi mới 9 tuổi.

Căn bệnh này khiến cho các mô mềm trong cơ thể cô bị cứng lại. Trên thế giới cứ khoảng 5.000 người sẽ có 1 người mắc bệnh.

Chỉ trong vài tháng sau khi được chẩn đoán, Shirley đã phải dựa dẫm vào chiếc xe lăn và phải học cách thích nghi với cuộc sống mới. Cô cho biết thời điểm khó khăn nhất là khi mới được chẩn đoán mắc bệnh vì căn bệnh này tiến triển rất nhanh.

Shirley đã tự nhận mình là “búp bê bi thảm”, cô nói: “Búp bê bi thảm là hình tượng mới của tôi, là cách tôi thể hiện chính mình. Tôi luôn cảm thấy thể xác và tâm hồn mình bị mắc kẹt trong một cơ thể khác và tôi nghĩ một con búp bê là khái niệm tốt nhất để tôi thể hiện cảm nhận của mình khi chung sống với căn bệnh này”. 

“Tôi có thể trông hơi mong manh, tôi có thể có làn da giống như sứ nhưng tôi cảm thấy như có một sức mạnh to lớn trong cơ thể mình và tôi muốn thể hiện điều đó”.

Căn bệnh của Shirley tiến triển rất nhanh, chỉ trong vài tuần khiến cô từ một đứa trẻ độc lập, năng động, thích nhảy múa bỗng phải cần đến sự giúp đỡ của người khác chỉ để mặc quần áo vào buổi sáng.

Căn bệnh tự miễn phức tạp này ảnh hưởng tới các mô liên kết và khiến cho làn da của cô cứng như sứ từ trong ra ngoài. Shirley đã phải nhờ vào một khung tập đi để có thể đi bộ và sau đó vài tháng phải sử dụng xe lăn. 

Shirley cũng bị hội chứng Raynaud, tình trạng động mạch co thắt, làm giảm lưu thông máu đến các chi, thường xuất hiện cùng với bệnh xơ cứng bì.

Trải qua những thời khắc khó khăn nhất, biết không thể thay đổi số phận, cô quyết định ổn định lại tâm trí và học cách sống vui vẻ mỗi ngày.

Cô nói: “Mỗi lúc ngồi trên xe lăn, tôi cảm thấy nặng nề, mệt mỏi. Tôi tự hỏi tại sao điều này lại xảy ra với mình, tôi đã làm gì sai mà lại bị như thế. Tôi thương bản thân mình, và tự nhủ mình phải thoát khỏi tình trạng tồi tệ  này. Từ đó trở đi, tôi suy nghĩ tích cực và cố gắng tận dụng mỗi ngày để làm những điều mình muốn”.

Shirley nhận ra bản thân rất đam mê với âm nhạc, nghệ thuật và thời trang, những điều này đã giúp cô thể hiện con người thật của mình.

Shirley không nghĩ mình có thể nhảy hoặc làm điều tương tự một lần nào nữa nhưng cô đã vượt qua chính mình, đã có thể khiêu vũ với em gái mà không hề sợ hãi. Em gái của Shirley, Tiffany là người đã luôn bên cô, giúp cô lấy lại niềm tin vào cuộc sống.

Tiffany cho biết chính Shirley là người đã truyền cảm hứng cho cô với thời trang, khiêu vũ. “Chị ấy như một quả cầu tràn đầy năng lượng, chị ấy là một người tuyệt vời”.

Giờ đây, Shirley dường như đã vượt qua được quãng thời gian tồi tệ trong đời.

Cô cho biết: “Khi đối diện với nỗi đau, bạn sẽ trở thành một con người khác, bạn sẽ xây dựng cho mình sức mạnh để vượt qua. Cuộc sống sẽ không bao giờ hoàn hảo. Trong nhiều năm qua, tôi đã sống với hình tượng “búp bê bi thảm”, đó là cách giúp tôi tự tin hơn với làn da của mình. Tôi coi đó là một vẻ đẹp khác biệt và sẽ khiến mọi người nhận ra vẻ đẹp đó của mình". 

Scleroderma là gì?

Bệnh xơ cứng bì toàn thân là tình trạng cứng và dày lên của các vùng da. Đây là một căn bệnh tự miễn, cơ thể tấn công các mô của chính nó khiến chúng cứng lại.

Bệnh xơ cứng bì toàn thân cũng có thể ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng, gây ra các triệu chứng như ợ nóng và khó nuốt.

Bệnh khiến da trở nên dày và phù, có thể hạn chế cử động. Nó cũng có thể làm cho các ngón tay và ngón chân sưng lên.

Trong một số trường hợp. bệnh gây rụng tóc, giảm cân, mệt mỏi và đau khớp.

Việc điều trị bao gồm dùng steroid và thuốc ức chế miễn dịch, vật lý trị liệu, thoa kem và chất giữ ẩm.