Vượt 300 cây số xuống Hà Nội điều trị

Từ lúc nhỏ xíu, hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng đều có những biểu hiện như bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh.

Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các bé đã sợ hãi bỏ rơi con để tìm hạnh phúc mới, để lại hai đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.

Hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng sẽ phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời. Ảnh: Công Thắng.

Từ đó, mọi gánh nặng kinh tế của gia đình, rồi việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Gần 60 tuổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải vượt gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện truyền máu thải sắt. 

Ông Sơn trầm ngâm bảo bây giờ ông còn sức để đưa cháu đi điều trị. Nhưng mai này ông bà đều già thì không biết trông cậy vào đâu? Nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng có 16kg. Anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ nặng 19 kg. 

Khuôn mặt ngây thơ của em Phúc đã bắt đầu biến dạng vì bệnh tan máu bẩm sinh. 

Ông Sơn vượt 300 cây số đưa cháu đi điều trị hàng tháng. Ảnh: Công Thắng.

Đây là hoàn cảnh điển hình của các gia đình có con mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh chưa có thuốc chữa, giải pháp điều trị là truyền máu và thải sắt, tức là cả đời sống nhờ máu của người khác đã khiến những mái ấm chia lìa, người bệnh phải chịu đựng cái nhìn kỳ thị của mọi người, không có điều kiện học hành.

Tất cả như một vòng tròn luẩn quẩn bám lấy của những mảnh đời chẳng may mắc phải bệnh tan máu bẩm sinh.

12 triệu người mang gen bệnh

TS.Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương cho biết nước ta ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh trong tổng số gần 100 triệu dân số.

Số bệnh nhân tan máu bẩm sinh thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, trong đó, 44% là trẻ em dưới 15 tuổi.

Mỗi năm, trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó, trên 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%). 

"Việc sàng lọc trước sinh với bệnh tan máu bẩm sinh vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức", TS. Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh. 

TS. Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh chúng ta cần phải đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn, xếp vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh, đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu,... là những giải pháp thực hiện đồng bộ nhằm giúp đẩy lùi căn bệnh gây nhiều hệ lụy này.