Thay vì hạnh phúc vỡ òa, hôm sinh con lại là ngày mà chị Hoàng Mến, 31 tuổi khóc nhiều nhất và cảm tưởng thế giới sụp đổ khi nghe bác sĩ thông báo bệnh tình của một trong 2 cậu con trai sinh đôi. Đến bây giờ, khi con đã 22 tháng tuổi, chị Mến vẫn không thể quên được khoảnh khắc đứng giữa khoa sơ sinh khóc như chưa bao giờ được khóc.

Tưởng có lúc gục ngã, nhưng bà mẹ đặc biệt không hề tiết lộ nửa lời với bạn bè về vấn đề khó khăn mà bản thân đang phải đối mặt. Cô vẫn làm việc, vẫn cười nói bình thường khi giao tiếp với đồng nghiệp, khách hàng. Bởi thế, bạn bè chị Hoàng Mến rất bất ngờ khi đọc chia sẻ của cô về bệnh tình của cậu con trai út trên trang cá nhân.

“Câu chuyện của tôi. Con bị bại não. Có lẽ phải lấy hết can đảm và vứt bỏ cái tôi, tôi mới có thể viết lên được câu chuyện của mình” là câu mở đầu của chị Hoàng Mến.

 Mất gần 2 năm để chấp nhận bệnh tình của con

- Có lý do đặc biệt gì để chị quyết định chia sẻ câu chuyện của mình sau thời gian giấu kín?

- Lý do trước đây tôi không muốn đưa bệnh tình của con lên mạng xã hội hay kể với bạn bè vì sợ mọi người đánh giá sai, sợ mọi người nghĩ làm thế để kêu gọi quyên góp tiền. Tôi xin nhấn mạnh một điều, đến bây giờ khi công khai chuyện về con cái, mục đích của tôi cũng không phải xin từ thiện, đơn giản chỉ là tôi thay đổi suy nghĩ khi có cơ duyên gặp gỡ và quen biết một người thày, người chị.

Tôi muốn qua chuyện của mình, nhiều bà mẹ sẽ biết rút kinh nghiệm, không nên có bất kỳ chủ quan nào trong quá trình mang thai để hạn chế tối đa rủi ro có thể xảy đến.

- Chị có thể nói rõ hơn về quá trình mang thai bé Nguyễn Hải Nam?

Dù mang thai đôi, nhưng sức khỏe tôi khá tốt, có lẽ điều này khiến tôi cảm thấy chủ quan (chị Hoàng Mến đã có con gái 5 tuổi – pv) dù bác sĩ đã cảnh báo việc mang thai đôi luôn ẩn chứa nhiều nguy cơ. Tôi vẫn thăm khám theo chỉ định của bác sĩ nhưng ăn không quá nhiều, đi lại cũng không nhẹ nhàng và đặc biệt vẫn làm việc với cường độ cao. 

Ở tuần 29, tôi bị dọa sinh non, đồng thời kết quả siêu âm cũng có bất thường – hai bào thai bắt đầu xuất hiện sự chênh lệch nhưng không đáng kể.

Tôi còn nhớ như in ngày sinh con là ngày tôi khóc nhiều nhất. Lúc đó, bác sĩ chỉ cho nhìn mặt một bé, bé kia thì mãi không được nhìn mặt. Với linh cảm một người mẹ, tôi thấy bất an và đòi bác sĩ cho nhìn mặt con bằng được thì lúc đó mới biết bé đang nằm lồng kính.

Qua chụp chiếu bác sĩ mới phát hiện con tôi có vấn đề về tim - ống động mạch tim không đóng và đường ruột chứ chưa biết về bệnh bại não. Sau đó bắt đầu chặng đường 21 ngày ròng rã, ngày nào tôi cũng 3 lần đều đặn ôm vết mổ chưa lành vào viện thăm con.

Ơn giời, con tôi đã được kết luận không bị bệnh tim, song lúc đó tôi chẳng biết hành trình gian nan thực sự bây giờ mới bắt đầu.

- Đến tháng bao nhiêu gia đình phát hiện bé bị bại não và triệu chứng của bệnh?

- Sau thời gian chăm sóc ở viện, 1 tháng đầu về nhà con tăng cân tốt nên tôi bắt đầu nhận việc làm vì nghĩ mình có 3 đứa, nếu không làm sớm thì không đủ tiền nuôi con. Nhưng sau đó, là chuỗi ngày con gào khóc cả ngày lẫn đêm không ngừng nghỉ, thiếp đi một lúc lại khóc, lại gào và người duỗi thẳng đơ.

Bố mẹ thay phiên nhau thức trắng đêm để vỗ về nhưng con vẫn khóc như xé vải. Thời điểm đó, tôi cũng chủ quan cứ nghĩ cháu khóc dạ đề chắc 6 tháng sẽ hết thôi, song khi quan sát hai con sinh đôi thì thấy không bình thường. Trong khi anh trai 2, 3 tháng tăng cân tốt, còn bé Hải Nam thì tăng rất ít, chỉ 500 gram, thậm chí giữ nguyên chẳng thay đổi chút nào.

Bên cạnh đó, con không biết hóng, không biết cười và cả không biết nhìn mẹ dù đã được 5 tháng. Lúc đó, tôi thấy bất an và đưa con vào viện nhi TW khám một bác sĩ (nhân vật xin giấu tên), nhưng bác sĩ này kết luận con không sao, cũng chẳng chụp chiếu để kiểm tra, chỉ kê thuốc bổ và khuyên đưa đến trung tâm riêng của bác thì sẽ lớn nhanh như những đứa trẻ khác. Cứ thế, tôi và cháu ngày nào cũng đến chữa trị ở đây với mức tiền 7 triệu/tháng.

2 tháng sau con bắt đầu phát bệnh. Tôi đang bế trên tay thì cháu bỗng trợn ngược mắt, tay chân co quắp và khóc thét lên một cách đau đớn. Tôi lập tức đưa bé đi khám xét và chụp chiếu. Cầm kết quả trên tay, nghe bác sĩ kết luận cháu bị động kinh thể West, bại não mà tai tôi như ù đi.

- Phải đối mặt với quãng thời gian khó khăn và đầy nước mắt, vậy cho đến thời điểm hiện tại điều gì khiến chị cảm thấy hối tiếc nhất?

- Khi cháu phát bệnh lúc 8 tháng, ngày nào tôi cũng khóc, cũng tự trách bản thân mình. Trách mình tại sao lúc bầu các con không ăn uống tẩm bổ thật nhiều, giành thời gian nghỉ ngơi thay vì làm việc căng thẳng với suy nghĩ phải cày tiền để nuôi 3 con.

Giá như, thời điểm thấy triệu chứng khác thường của con như khóc rất nhiều, tay lúc nào cũng trong tình trạng nắm chặt, đến 2-3 tháng thì không biết hóng thì phải mang cháu đi chụp chiếu ngay lập tức. Giá như tôi không chủ quan tin tưởng vào bác sĩ ở trên, thay vào đó đến bác sĩ khác thì có thể phát hiện sớm hơn rồi tìm ra phương pháp khống chế để bệnh không phát ra ngoài.

Nhiều điều tôi cảm thấy hối tiếc lắm, nhưng mọi chuyện cũng đã rồi, giờ tôi phải gạt hết mọi thứ tiêu cực sang một bên để tập trung kiếm tiền chữa trị cho bé.

“Cày ngày cày đêm” kiếm 1 tỷ đồng đưa con sang Trung Quốc chữa bệnh

- Sau khi khám và tìm hiểu thông tin về bệnh bại não, khả năng chữa bệnh của bé có cao không?

- Tôi đã đưa cháu đi khám ở Xanh Pôn, Nhi TW và may mắn tôi gặp được một bác sĩ tốt bụng, tốt đến nỗi miễn phí khám cho con trọn đời. Qua tìm hiểu từ nhiều nguồn tin, tôi biết đến phương pháp cấy tế bào gốc để chữa trị căn bệnh này. Khả năng khỏi bệnh cao nhưng không ai dám nói trước về những biến chứng, những rủi ro sẽ xảy ra, song tôi sẽ nắm lấy mọi cơ hội bằng mọi giá.

Tôi càng hy vọng hơn khi biết một bé trong viện bị bệnh tương tự đang hồi phục rất tốt khi được gia đình đưa sang Trung Quốc điều trị theo phương pháp này. May mắn hơn, mẹ của bé đồng ý đồng hành và hỗ trợ tôi trong quá trình đưa Hải Nam sang Trung Quốc.

- Chi phí đưa bé Trung Quốc chữa trị là bao nhiêu, và chị gặp khó khăn gì trong vấn đề tài chính?

- 1 tỷ là số tiền tôi cần phải có để đưa con sang Trung Quốc chữa trị 2 đến 3 lượt. Đối với nhiều người, 1 tỷ không phải là số tiền quá lớn, nhưng với tôi thì khác. Hiện tại, tôi đang nỗ lực làm việc ngày đêm để gom góp đủ tiền, bên cạnh sự hỗ trợ của hai bên gia đình nội ngoại.

Có những hôm tôi làm việc đến tận sáng nhưng không hề cảm thấy mệt mỏi khi nghĩ đến ngày con mình khỏi bệnh, biết nói cười và mọi chức năng cơ thể phát triển như bình thường.

Hiện tại, tôi đang nhờ người dịch hồ sơ bệnh án và các giấy tờ liên quan để gửi sang bác sĩ bên Trung Quốc. Mọi chuyện đang diễn ra khá thuận lợi, không gặp bất cứ khó khăn nào.

- Khi tài chính chưa sẵn sàng, tại sao chị không chọn chữa trị ở Việt Nam, thay vì sang Trung Quốc vừa tốn kém tiền đi lại, ăn ở?

- Việc kiếm đủ tiền để đưa con sang Trung Quốc khiến tôi khá áp lực, nhưng không phải không có khả năng. Bởi vậy, tôi muốn cố hết sức để mang đến mọi thứ tốt nhất cho con trai mình. Ngoài ra, theo tìm hiểu, ở Trung Quốc có một điểm ưu việt hơn hẳn so với nước mình là lấy tế bào gốc tự thân, đồng thời sẽ lựa chọn tế bào tốt nhất, phù hợp nhất với bé nên tỷ lệ thành công sẽ cao hơn.

Mục đích của phương pháp cấy tế báo gốc là giúp bé tái tạo lại tủy, từ đó có thể đi lại, nhận biết và các chức năng khác theo đó sẽ phát triển bình thường, chứ hiện tại bé gần như chỉ nằm im một chỗ.

- Cảm ơn chị về những chia sẻ. Chúc bé sớm khỏi bệnh!