Sau ghép tuỷ, Nguyễn Minh Quang (quê Hải Phòng) đang nằm ở khu vực cách ly của Bệnh viện Nhi Trung ương với điều kiện vô trùng gần như tuyệt đối. Em đang chờ ông già Noel mang tới món quà mơ ước.

Năm nay, Quang không cần đồ chơi, quần áo đẹp, món quà em mong chờ nhất chính là sức khoẻ. Đây cũng là điều mà nhiều bệnh nhi mắc suy giảm miễn dịch đang điều trị tại khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn. 

Nghe mẹ kể về không khí chuẩn bị đón Noel ở quê nhà, đôi mắt Quang sáng lên những ký ức tuổi thơ vui vẻ. Em lập tức xin mẹ giấy trắng và bút màu để vẽ cây thông, ông già Noel, con tuần lộc. Vừa vẽ Quang vừa viết vào tờ giấy dòng chữ: "Con ước mau khỏi bệnh để về nhà đi học cùng các bạn", nhờ mẹ gửi ông già Noel. 

Minh Quang trước khi được ghép tuỷ. (Ảnh: Như Loan)

Chị Trần Thị Quỳnh (mẹ Quang) kể, cách đây 6 năm, Quang bỗng sốt cao nhiều ngày. Gia đình đưa con đi Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng điều trị 10 ngày nhưng không cải thiện, trên người Quang cũng bắt đầu xuất hiện những chấm li ti.

Vợ chồng chị vội đưa con lên bệnh viện tuyến trung ương kiểm tra. Kết quả xét nghiệm máu cho thấy, Quang bị rối loạn tuỷ xương (bệnh lý tế bào gốc với đặc điểm giảm ba dòng tế bào máu ngoại vi, hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu do sự giảm sinh tế bào máu của tủy).

Nghe bác sĩ thông báo, chị đầu óc quay cuồng. “Con còn bé mà đã bị bệnh nặng, lòng tôi đau thắt, người như bị mất hồn”, người mẹ nói.

Tháng 7/2018, Quang được chuyển sang Viện huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị. Từ thời điểm này, chị Quỳnh phải nghỉ việc, ròng rã theo con đi bệnh viện truyền máu và tiểu cầu liên tục.

Năm 2021, Quang lại bị viêm phổi nặng, viêm tai và men gan cao. Bé phải cấp cứu tại khoa Chống độc của Bệnh viện Nhi Trung ương và thở oxy suốt 15 ngày. Sau hàng loạt xét nghiệm lâm sàng, bác sĩ kết luận Quang bị bệnh suy giảm miễn dịch. "Các bác sĩ giải thích bệnh của con hiếm gặp và rất khó điều trị”. chị Quỳnh nói.

Sau 6 năm ốm đau, căn bệnh mà Quang mắc phải biến chứng sang khớp, gan, lách to, men gan cao, giãn phế quản. Muốn giữ được tính mạng, phương án duy nhất là ghép tuỷ. May mắn chị gái con có tuỷ phù hợp 8/8 (100%). 

Tuy nhiên, con đường đi đến ca ghép không hề dễ dàng vì từ khi phát hiện bệnh, Quang thường xuyên bị nhiễm trùng, phụ thuộc hoàn toàn vào truyền máu và kháng sinh. 

Tháng 10/2023, khi tính mạng của bé Quang chỉ còn được tính bằng ngày, các bác sĩ đã khẩn trương làm các bước theo đúng quy trình để thực hiện ca ghép tủy nhanh nhất cho Quang.

“Chị gái là người có tủy phù hợp nhất nhưng việc xoay sở kinh phí phục vụ cho việc ghép tuỷ gặp khó khăn vì lên đến hơn 1 tỷ đồng”, chị Quỳnh nói. Trước đây vợ chồng chị đều làm công nhân, từ ngày con bệnh, mẹ nghỉ việc theo con, chỉ còn bố lao động chính.

Chồng chị làm thuê cho xưởng cơ khí, thu nhập từ tiền công ít ỏi thậm chí không đủ mua thuốc hàng tháng cho con, anh chị lại chẳng có nhà riêng, đang ở nhờ bố mẹ chồng. 

Chẳng thể ra ngoài đón không khí Giáng sinh như các bạn, Quang vẽ lên tờ giấy trắng hình ông già Noel, cây thông, người tuyết để lưu giữ kỷ niệm. (Ảnh: Như Loan)

"May mắn, nhờ bạn đọc báo điện tử VTC News hỗ trợ một phần kinh phí, cùng với số tiền 2 vợ chồng ngược xuôi vay mượn cũng tạm đủ để Quang bước vào ca ghép tuỷ vào hồi tháng 11/2023", chị nói.

Sau ghép tuỷ, Quang được theo dõi đặc biệt tại khu vực cách ly. Dự kiến ngày 25/12 em mới chuyển lên khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp để tiếp tục theo dõi và điều trị.

Sau 30 ngày ghép tuỷ, hiện sức khỏe của Quang tạm ổn, số lượng bạch cầu tăng dần. "Bác sĩ nói phải khoảng tháng đến một năm sau khi ghép các chỉ số mới dần ổn định", chị Quỳnh cho hay. 

Theo tiến sĩ, bác sĩ Cao Việt Tùng, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình mỗi ngày, đơn vị tiếp nhận khoảng 5.000 em nhỏ tới khám và hơn 2.000 bệnh nhân điều trị nội trú. Trẻ nằm viện hầu hết đều ở tỉnh xa, khao khát cảm giác ấm áp bên gia đình, người thân, bạn bè. 

Sau dịch COVID-19, mô hình bệnh tật thay đổi, nhất là trong những bệnh truyền nhiễm, khiến bệnh tình nhiều bé diễn biến nặng hơn. Hàng ngày, bệnh viện có khoảng 120 ca thở máy, 150 bệnh nhân thở ô-xy, 150-180 trẻ cần phẫu thuật. 

"Có bé nằm viện hơn 10 năm trời, là một áp lực cho các nhân viên y tế và chính gia đình các em", ông Tùng nói. Vì thế, ngoài nâng cao chất lượng khám điều trị, các bé cũng cần được chăm sóc đời sống tinh thần, môi trường điều trị.

Dịp Giáng sinh năm 2023, Bệnh viện Nhi Trung ương và các nhà hảo tâm dành tặng nhiều suất quà cho các bệnh nhi để phần nào giúp các con lưu giữ những kỷ niệm đẹp của tuổi thơ.