Ngồi cùng vợ và con gái bên ngoài hàng lang của Bệnh viện Việt Đức sáng 4/11, anh Hùng (tên nhân vật đã được thay đổi, ở Phú Thọ) thi thoảng lại ngước nhìn cánh cửa phòng khám. Anh nôn nóng muốn được biết kết quả khám, hội chẩn với các chuyên gia nước ngoài của con mình. 

Anh cho biết con gái anh được 5 tuổi, bị đa dị tật rất nặng và đã trải qua 4 lần phẫu thuật. Bé là con thứ 3 trong nhà. Khi có bầu, vợ anh cũng đi siêu âm bác sĩ quen ở gần nhà tuy nhiên khi đó bác sĩ chỉ bảo là cháu bị lồi rốn, không có gì nghiêm trọng. 

Tuy nhiên, khi thai nhi được 30 tuần, anh mới nhận được tin sét đánh, con bị thoát vị rốn nặng. Khi đó thai đã to nên gia đình chấp nhận số phận sinh con ra bị bệnh tật. 

"Cháu sinh ra tại Bệnh viện Phụ sản Trung ương, nặng 3,6kg, bác sĩ bảo cháu bị thoát vị rốn, ruột nằm ngoài bụng, không có hậu môn, bàn chân khòeo. Sau đó, con được chuyển sang Bệnh viện Việt Đức phẫu thuật khi mới 1 ngày tuổi để đưa khối ruột lộ bên ngoài vào trong bụng", anh Hùng nói.

Vợ chồng anh Hùng hy vọng con gái có thể phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác (Ảnh: N.P).

Liên tiếp sau đó trong vòng 2 tháng trẻ trải qua 3 lần mổ nữa. Hiện cháu vẫn còn tình trạng bàng quang lộ ngoài, vì thế dù lớn cháu vẫn phải đóng bỉm thường xuyên. 

"Khi biết con bị nhiều dị tật nặng nề, tôi cũng buồn lắm nhưng con mình đẻ ra nên phải chấp nhận, thấy con chịu thiệt thòi thì thương con nhiều hơn. Cũng rất may là cháu rất nhanh nhẹn, hoạt bát, tình cảm, khỏe mạnh, có ho, sốt thì chỉ uống thuốc chút là khỏi", anh Hùng chia sẻ. 

Anh cũng hy vọng với lần phẫu thuật này, các bác sĩ có thể giúp con anh phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác.

Con của anh Hùng là một trong những trẻ tham gia chương trình Khám tư vấn phẫu thuật các dị tật tiết niệu - sinh dục cùng các chuyên gia hàng đầu châu Âu diễn ra tại Bệnh viện Việt Đức đợt này. 

PGS.TS Nguyễn Việt Hoa, Trưởng khoa Phẫu thuật Nhi và Trẻ sơ sinh, Bệnh viện Việt Đức (Ảnh: N.P).

PGS.TS Nguyễn Việt Hoa, Trưởng khoa Phẫu thuật Nhi và Trẻ sơ sinh, Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội) cho biết, bé gái con anh Hùng bị đa dị tật rất nặng, teo ruột, không có đại tràng, bàng quang lộ ngoài, khung chậu mở… Dị tật của trẻ rất khó, phức tạp. Trước đó, các bác sĩ đã thử đóng bàng quang lại cho trẻ nhưng không thành công vì khung chậu mở. 

"Từ khi sinh ra đến nay, trẻ đã được hội chẩn, điều trị nhiều lần. Lần này có sự tham gia các chuyên gia hàng đầu quốc tế về phẫu thuật dị tật tiết niệu, khung chậu, chúng tôi hy vọng có thể tiến hành phẫu thuật khép khung chậu cho trẻ, sau đó tiến hành đóng bàng quang lại.

Sau phẫu thuật, trẻ vẫn phải dẫn lưu nước tiểu nhưng không phải đóng bỉm suốt như hiện nay. Chúng tôi sẽ cùng thảo luận để đưa ra phương án phẫu thuật tối ưu nhất cho trẻ", PGS Hoa chia sẻ. 

Theo PGS Hoa, đợt khám lần này có rất nhiều trường hợp bị dị tật nặng, đa dị tật đòi hỏi phẫu thuật nhiều lần và phối hợp nhiều chuyên khoa để sửa chữa các dị tật, giúp trẻ có thể hòa nhập với cộng đồng. Các chuyên gia sẽ trao đổi về chuyên môn, hội chẩn, trao đổi từng trường hợp cụ thể, lên phương án phẫu thuật… 

Trẻ có thể mắc các dị tật như bàng quang lộ ngoài, lỗ tiểu lệch cao, dị tật lỗ tiểu thấp nặng có biến chứng sau phẫu thuật và phẫu thuật nhiều lần. Có trẻ bị thiểu sản dương vật, không có dương vật, hiện chỉ có thể đái ngồi… Phần lớn các dị tật này có thể chẩn đoán được trước sinh.