Chia sẻ với VietNamNet, vợ chồng Quách Thành Danh vừa đưa bé Tuấn Nhiên về Việt Nam khoảng 1 tháng. Anh và Bảo Ngọc thay phiên nhau trông 5 con, đặc biệt là Tuấn Nhiên, trên chuyến bay.

Suốt hành trình, bé ngủ nhiều, thỉnh thoảng dậy chơi với cha mẹ và không quấy khóc. Vợ chồng ca sĩ an tâm khi có y tá người Mỹ - ông Terry Wilson theo sát con.

Bảo Ngọc kể khoảng 1 năm trước, Tuấn Nhiên giảm phụ thuộc vào thở máy, sức khỏe vì thế dần cải thiện, có thể bay chuyến ngắn trong nước Mỹ. Trước khi về Việt Nam, bé được bệnh viện kiểm tra tổng quát, xác nhận đủ sức khỏe bay đường dài.

Họ từng lo sức đề kháng của Tuấn Nhiên yếu do không thích nghi với cuộc sống ở Việt Nam. May mắn, bé đến nay vẫn khỏe mạnh.

Ông Terry Wilson nói với VietNamNet: "Tuấn Nhiên đang rất khỏe mạnh, khác hoàn toàn lúc được đưa từ phòng ICU về nhà cách đây 3 năm rưỡi".

Dù vậy, theo y tá, chăm sóc Tuấn Nhiên khá phức tạp vì em vẫn sử dụng máy thở; bên cạnh đó việc áp dụng phương pháp điều trị hoặc sử dụng thuốc nào phụ thuộc vào tình trạng của em ở từng thời điểm khác nhau trong ngày.

Gia đình ca sĩ Quách Thành Danh và y tá (bên phải) của Tuấn Nhiên.

"Đơn cử Tuấn Nhiên bị co giật, chúng tôi sẽ để em tự vượt qua nó, đồng thời đảm bảo cung cấp đủ dưỡng khí cho em. Nếu tình hình nghiêm trọng hơn, chúng tôi sẽ thực hiện hô hấp nhân tạo hoặc đưa em đi bệnh viện", ông cho biết.

Terry Wilson nói thêm Tuấn Nhiên hiện khỏe mạnh không đồng nghĩa được lơ là. Họ không cho phép ai ngoài gia đình vào phòng vì có thể gây nhiễm trùng cho em.

Vấn đề lớn của vợ chồng Quách Thành Danh liên quan đến chi phí điều trị cho Tuấn Nhiên. Khi ở Mỹ, bé - với tư cách công dân - được bảo hiểm chi trả toàn bộ viện phí đắt đỏ.

Hiện tại Quách Thành Danh phải tự lo chi phí điều trị, chăm sóc con, đặc biệt là dàn thiết bị y tế đặt mua ở Mỹ như máy trợ thở (giá 40 nghìn USD, khoảng 940 triệu đồng), máy điều hòa huyết áp phổi...

"Buổi đêm, con cần gắn máy điều hòa huyết áp phổi để bảo đảm an toàn. Phòng Tuấn Nhiên giờ như bệnh viện thu nhỏ. Tổng chi phí đưa con về Việt Nam khoảng 2 tỷ đồng", Bảo Ngọc cho hay.

Ở Mỹ, vợ chồng Quách Thành Danh được bệnh viện tập huấn ngắn hạn một số nghiệp vụ căn bản như sơ cấp cứu, sử dụng thuốc, thiết bị y tế... "Chúng tôi là y tá của con", họ nói.

Hai người cũng cung cấp những kiến thức này cho 6 người giúp việc kiêm bảo mẫu trong nhà và phân công 2 người túc trực bên Tuấn Nhiên. Họ muốn con không bị bỏ lỡ thời điểm vàng cấp cứu khi xảy ra sự cố. 

Tháng 4/2019, bé Tuấn Nhiên - con thứ 5 của vợ chồng Quách Thành Danh - sinh non 1 tháng, phải phẫu thuật khi mới 2 ngày tuổi vì bị bệnh tim bẩm sinh. Sau này, họ phát hiện con trai còn mắc bệnh cao huyết áp phổi.

Em trải qua ca mổ dài 6 tiếng để đặt ống thông tim, sau đó chuyển sang phòng hồi sức tích cực để theo dõi trong 5 tháng liền.

Giai đoạn đó, vợ chồng Quách Thành Danh gặp nhiều khó khăn. Bảo Ngọc trải qua cuộc sinh mổ nguy hiểm, anh phải di chuyển liên tục để chăm vợ ở bệnh viện phụ sản, Tuấn Nhiên ở bệnh viện nhi và 4 con nhỏ ở nhà. 

Chi phí để Tuấn Nhiên lưu trú tại phòng hồi sức tích cực (ICU) là 13.000 USD/ngày (301 triệu đồng), cộng với phí phẫu thuật và những khoản khác trong 5 tháng gần 40 tỷ đồng. Họ được bảo hiểm chi trả toàn bộ số tiền này.

Tháng 12 cùng năm, Tuấn Nhiên - từ 2kg, thể trạng yếu ớt khi chào đời được xuất viện với sức khỏe hồi phục 80%, cân nặng 10kg.

Bé vẫn thở máy, được hướng đến tập luyện để thích nghi với hoạt động hô hấp bình thường. Các y tá đến nhà chăm sóc đến khi em tối thiểu 2 tuổi

Tuấn Nhiên ngoan ngoãn trong vòng tay y tá.

Năm 2021, Tuấn Nhiên được tập trung điều trị bệnh cao huyết áp phổi. Em phải dùng thuốc và máy thở để kích thích sự phát triển của phổi. Mỗi lần tái khám, bác sĩ sẽ điều chỉnh mức độ theo hướng giảm dần. 

Lịch ăn uống, sinh hoạt và tập vật lý trị liệu của em được tuân thủ nghiêm ngặt theo thời gian biểu của bác sĩ.

Bốn y tá luân phiên chăm em 12 tiếng/ca, qua đêm tại nhà. Mỗi ngày, em ăn khẩu phần 100% organic được chế biến sẵn từ bệnh viện, tắm nắng vào buổi sáng và dành thời gian còn lại trong phòng. 

Tuấn Nhiên hoạt động kém, phát triển chậm hơn những đứa trẻ cùng tuổi do bệnh bẩm sinh. Hai tuổi, em chỉ có thể tự đứng khoảng 15 phút hoặc tự ngồi dậy. 

Bảo Ngọc giải thích bệnh cao huyết áp phổi không ảnh hưởng nhiều đến sự phát triển trí não và thể chất nhưng con trai di chuyển khó khăn do phải mang máy thở cố định trên cổ 24/7.